El Código da Vinci: contra los albinos


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Del color del alba

De Las Provincias. es. Valencia

 

‘El Código Da Vinci’ cosecha en Valencia otro enemigo:los albinos

Silas representa lo siniestro. De su mano fantasmal, cinco personas han muerto. El monje de ‘El Código Da Vinci’ es albino. ¡Basta! Este es el grito de los que son 100% blancos. Están hartos de que utilicen su fenotipo para representar lo perverso. Los albinos valencianos hablan sobre ellos mismos. En la fotografía, Patty con su hija Bea (con gafas de sol a causa de la fotofobia)

"...se había ido de casa a los siete años. Su padre, borracho, era un fornido estibador que lo había detestado desde su nacimiento por ser albino y que siempre pegaba a su madre, a la que culpaba del aspecto malsano y vergonzante de su hijo. Cuando él intentaba defenderla, también él recibía sus golpes.

Una noche la paliza fue terrible y su madre ya no se levantó. Como si una especie de demonio controlara su cuerpo, el niño entró en la cocina y cogió un cuchillo. Mató a su padre. Huyó. Se escapó por las calles de Marsella.

Su extraño aspecto lo convertía en marginado entre los marginados. Con el tiempo las miradas de lástima que suscitaba se fueron transformando en miradas de temor. Cuando la gente pasaba por su lado, oía que hablaban de él en voz baja. “Un fantasma”, decían con terror en los ojos mientras le escrutaban la piel blanca”.

Así describe Dan Brown a Silas, uno de los malos de El Código Da Vinci . Perfiles como éste son los que han provocado duras críticas de la Organización Nacional de Afectados por Albinismo e Hipopigmentación de Estados Unidos, que condena el tono despectivo del best-seller . Algo similar sostiene la única asociación española de albinos Alba (www.albinismo.info), que está en Valencia. La entidad aún está en ciernes porque dio sus primeros pasos el 20 de enero de este año, pero ya comienza a hacerse oír y a sumar voces.

Su presidenta, Mónica Puerto, está harta de que utilicen a las personas que padecen esta enfermedad metabólica para personificar lo siniestro, lo malvado, lo aterrador. “Uno de los principales problemas que tienen los albinos es el desconocimiento social sobre la enfermedad”, resalta Puerto, madre de Bea, una dulzura albina, de casi dos años, muy alejada de ser un fantasma.

“A mí me han preguntado si mi hija es adoptada, si es de otro país, si está sana, si es mía... de todo. La gente no sabe qué es un albino”, explica esta profesora valenciana, que no quita ojo de los movimientos de su pequeña. Es normal su protección hacia Bea, quien a causa de su falta de agudeza visual se pega pequeños cocos con la silla donde está sentada Patty Bonet: “Sólo llora cuando el golpe le hace daño”, aclara la madre.

Darse


Patty, una brillante estudiante de cuarto de Periodismo en la Universidad Cardenal Herrera-CEU de Valencia, es del color del alba: “En el autobús me preguntan si soy extranjera, veo a la gente darse codazos cuando me ven, a mi madre le dijeron que porqué me tintaba tanto el pelo y yo me pregunto cómo alguien puede pensar que me teñían las pestañas... Y apodos he tenido varios, incluido Copito de Nieve ”. Esta joven, de 21 años, tiene mucho sentido del humor y dota de naturalidad su albinismo, pero confiesa que lo ha pasado “muy mal”, incluso recurrió a ayuda psicológica para vencer su diferencia.

En el colegio “de monjas” de Valencia se sentaba en la primera fila porque no veía la pizarra desde lejos y utilizaba un catalejo pequeño para poder leer la letra diminuta..., todo suscitaba burla en sus compañeros “y las profesoras no estaban concienciadas con mi problema por lo que no me ayudan mucho”, lamenta. En la universidad, la situación es justo la contraria.

Javier Silvestre, el padre de Bea, confía en que su hija no se encuentre con la incomprensión con la que se topó Patty, que es el vivo ejemplo de que los que son 100% blancos no son diferentes al resto de personas sino que tienen unas limitaciones. “Sé que nunca podré conducir. Mis 9 y 6 dioptrías, mi miopía y mi astigmatismo no son operables, mi falta de agudeza visual es para siempre, jamás salgo a la calle sin gafas de sol porque no soporto la luz, voy a la playa embadurnada de crema protectora de nivel extremo..., pero no hay más barreras”, asegura esta aspirante a periodista.

En el caso de Bea, la fotofobia trae de cabeza a sus madres. Ella nació en la peor estación en la que puede venir al mundo un albino: el verano. “No sabía que mi hija era albina, porque hasta los tres meses no se lo diagnosticaron, pero la luz le molestaba. No podíamos dar un paseo con ella”, especifica Javier, quien lamenta la falta de conocimiento que tienen la mayoría de los médicos respecto al albinismo.

Los padres de Bea desmontaron la iluminación de su casa porque la pequeña apenas podía abrir los ojos. Ahora ya no, pero los primeros meses la luz de la habitación de la niña era roja, “como la de un estudio fotográfico”, matiza Silvestre. Con todos estos episodios, Mónica y Javier han ido aprendiendo a cuidar a su hija. Ellos, del albinismo, sabían muy poco, ahora son unos expertos por imperativo categórico, pero el camino no ha sido ni es fácil.

Uno de los primeros oftalmólogos que atendió a su hija le anunció que Bea, que por aquel entonces tenía tres meses, no iba a ver nunca. A Mónica se le cayó el mundo. Ante el dictamen médico, que la realidad convirtió en error, el matrimonio acudió a la delegación territorial de la ONCE en Valencia, donde encontraron muchas respuestas sobre el albinismo y, sobre todo, ayuda para que la pequeña Bea aprendiera a ver. Tiene una profesora que le enseña a divisar lo máximo posible a través de esos ojillos que la genética ha querido que tengan células dañadas.

La misma ayuda recibe Quique Puig, de dos años, en la guardería una vez por semana. El profesor de apoyo acude al aula para motivar al pequeño a distinguir colores, formas y contrastes. “Yo no sé cuánto ni cómo ve mi hijo, pero los médicos tampoco. En la última revisión, el oftalmólogo me comentó que la visión del niño era entre un 30% y un 70%. Esos porcentajes no dicen nada”, comenta Enrique Puig.

Tirosina


La diferencia entre Quique y Bea se llama tirosina. El análisis de esta sustancia, que es la que genera la melanina, determina el color de piel y su indefensión a los rayos de Lorenzo. En el caso del niño, la prueba de tirosinasa dio positiva, algo que explica que el color de Quique esté abandonando el blanco por el rubio.

Por esta característica, Enrique justifica que su pequeño no parece albino, pero lo es. Muestra unas fotografías de su hijo. Las coloca sobre la mesa. El pequeño es un rubiales del que nada, excepto el nistagmus, que es un movimiento irregular y rápido de lado a lado de los ojos, hace detectar que es albino.

La falta parcial de visión de Quique fue evidente desde que abandonó el vientre materno. “Cuando era bebé, yo le sonreía y él no hacía nada, ni una mueca. Sólo cuando le hablaba, mi hijo reaccionaba. Sus ojos no me distinguían... Eso es doloroso”, recuerda el padre.

Como Quique, Bea no sale a la calle sin haberse untado en crema solar, sin su gorra y sin sus gafas. El coche en el que viaja tiene las lunas tintadas, excepto la del conductor porque “no nos han dejado teñirlas, nos dicen que no está homologado. Si las diversas Administraciones y la sociedad fueran totalmente conscientes de que los albinos son unos discapacitados, mi hija viajaría en un vehículo con lunas tintadas”, según la presidenta de Alba.

Y lo son y así lo verifican los tribunales médicos de la Generalitat. Bea tiene una minusvalía del 67% y Patty, del 85%. “Mi discapacidad me obliga a ver espectáculos en primera fila, porque más allá de dos metros apenas veo. Así lo exijo en taquilla, pero me dicen que estas butacas están reservadas para minusválidos con sillas de ruedas. Es injusto. ¿Qué puedo hacer? Aguantarme”, lamenta la joven estudiante.

Patty se aguantó y en la sesión del musical Mecano , en Madrid, desembolsó los 100 euros para estar en primera fila.



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